OBSERVATORIO DE E-SALUD

Sanidad transparente: El paciente es dueño de sus datos y no lo sabe

  • En algunas comunidades los hospitales públicos usan hasta seis sistemas de información diferentes y el 90% de los datos en España son heterogéneos

  • La sanidad del futuro está ligada a la gestión de los datos, afirman los expertos

Participantes en el Observatorio de E-Salud de INNOVADORES y Banco...

Participantes en el Observatorio de E-Salud de INNOVADORES y Banco Sabadell. JOSÉ CUÉLLAR

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En la atención sanitaria del futuro será clave gestionar de forma eficiente y en tiempo real la descomunal cantidad de información que genera nuestro sistema de salud. Se trata de acercar el dato al médico y al farmacéutico, permitir que fluya entre áreas y entre territorios y utilizarlo como instrumento para mejorar la relación con el paciente, ahorrarle esperas, precisar el diagnóstico, evitar tratamientos innecesarios e incluso abaratar sus pólizas de seguro. Este es el asunto que aborda el Observatorio de E-Salud organizado junto al Banco Sabadell e INNOVADORES.

Antonio Morrajas, cofundador de Mediadd: El modelo actual de gestión de la enfermedad no está basado en los resultados en salud, sino en el diagnóstico al paciente, al que se receta una solución y si no va bien se busca otra. ¿Por qué no analizamos con datos la evolución de la salud del paciente durante el tratamiento? E incluso un paso más allá: Si detectamos una mejora, una reducción de dosis es una eficiencia para el propio sistema que además permite tratar a otros pacientes.

Juan Tatay, director de Kanteron Systems: El diagnóstico, que debe ser preciso, se puede enriquecer con bases de datos sobre la interacción de genes y medicamentos. Una vez disponemos del diagnóstico preciso la siguiente fase es la farmacogenómica. Hay una oportunidad de ahorrar en tratamientos inadecuados, que no sólo es ahorrar costes, sino también el maltrato al paciente. Uno de los casos más significativos es el cáncer de pecho: si te equivocas en el tratamiento, aparte de machacar a la paciente, has de volver a tratarla. Eso, con una secuenciación genómica, se podría haber determinado de entrada y haber acertado con el medicamento.

¿Está compuesto el sistema sanitario de islas de información?

Miguel Esparza. «En la era del big data y los terabytes, nos faltan datos en medicina. No están integrados».

Miguel Esparza, del Instituto Ítaca de la UPV: Parece mentira, pero en España un 90% de la información clínica es heterogénea y distribuida. Y es un problema también a nivel internacional. En un proyecto en el que participamos con hospitales europeos, dos terceras partes del esfuerzo se dedicó a integrar la información, hacerla interoperable y estandarizada. En la época del big data y los terabytes, nos faltan datos en medicina. No están preparados para ser integrados, con una calidad mínima.

AM: Dentro de un hospital hay departamentos con silos de información. El área de cardiología compra minipacks para las imágenes del TAC y sólo las ven los cardiólogos. Y eso es lo más básico de la interoperabilidad: la imagen médica.

ME: Lo tienen duplicado. La información no está contextualizada y tienes problemas de calidad.

JT: En algunas comunidades hay hasta seis sistemas de información diferentes en los hospitales públicos. Están desarrollados por empresas, tecnológicamente muy potentes, pero orientadas hacia la gestión de procesos, no de enfermedades.

Al menos, cuando un paciente a un centro de salud se le identifica.

AM: El problema es que no puedes explotar esa información. La historia clínica electrónica no deja de ser un pdf que sustituye al papel. Tienes que ir campo a campo copiando la información.

La supercomputación se ha incorporado a la industria, pero en el ámbito de la salud cuesta más sacarle provecho porque la máquina no puede sustituir al médico.

JT: Y por el corporativismo. Los médicos eso de que les digan el diagnóstico... la idea no es eliminar al médico, sino que tenga más fácil la toma de decisiones.

Lucas Martínez. «Vamos a reconceptualizar el hospital como edificio. Igual uno tan grande como La Fe no tiene sentido»

Lucas Martínez, ceo de DCN: La medicina tiene también esa parte de feeling, no es algo tan cartesiano. Puedes tener una sintomatología muy clara, pero hay determinados inputs que recibe el médico que le invitan a pensar que puede ser otro el diagnóstico. Esa parte de arte la tenemos que mantener.

La tecnología ya permite poner a la disposición de los pacientes los mejores especialistas estén donde estén. Pero ¿es posible?

LM: Vivimos en un régimen muy regulado, con una sanidad mayoritariamente pública. Hay países más ágiles, como Estados Unidos, que, mientras nosotros discutimos si el de radiología cede su base de datos, ya han resuelto todo el problema.

JT: Los americanos exportan los estudios, las imágenes, a los asiáticos para que sus radiólogos preinformen y sólo haya que dar el visto bueno definitivo.

LM: Estamos en un contexto global de big data para los pacientes, jugando con reglas diferentes cada país. En EEUU todo es mucho más democrático. Funciona más pro-paciente, la información es del paciente y por tanto la comparte con el médico con el que quiere tener la segunda opinión médica.

¿La información aquí está más enclaustrada en el sistema?

AM: La información aquí es del paciente, lo que pasa es que no lo sabe. Desde un punto de productividad científica, quien explota la información es el médico.

LM: En EEUU la relación es mucho más directa médico-paciente, puedes excederte del ámbito del hospital para una segunda opinión médica. En Europa se está teniendo que hacer a través de los hospitales.

¿Cómo convive la salud con la ley de protección de datos?

Antonio Morrajas. «Vamos a pasar del modelo asistencial actual, a un modelo basado en resultados»

AM: La seguridad de la información no es una cuestión de lo sensible que sea, sino del protocolo. Muchas veces se dice: «Esta información no puede salir de aquí», y sí puede, pero de forma segura. Estamos muy tranquilos porque trabajamos con la Universidad de Valencia y toda la información sensible está alojada en su Centro de Cálculo.

ME: Nosotros salvamos la situación anonimizando la información, no podemos hacer un seguimiento para localizar a un paciente.

Hasta que no se había llegado al nivel de procesamiento de datos actual no se había planteado el problema de unos datos médicos estándar. ¿Debe la Administración establecer un estándar único?

ME: Que la Administración lo imponga quizás me parece un concepto un poco fuerte, pero que lo apoye sí. Además, los estándares evolucionan y hay más de uno. Nuestra aproximación es no eliminar lo que ya existe. Ningún hospital va a echar abajo lo que ya tiene. Partiendo de ahí, un sistema que integre y que sea flexible en el tiempo, sí que necesitaría apoyo por parte del Estado.Que una persona que está mala en Cuenca pueda irse a Valencia y llevarse consigo su información, que para eso es suya.

LM: La dinámica de la ciberseguridad entra de lleno en este punto. De repente empiezan los ciberataques y una nueva tendencia hacia redes privadas. El mundo está en una fase de menos integración, hay más turbulencias para abrir datos.

JT: Hay que cambiar la educación. La transparencia podría hacer, si están todos los datos genéticos, que las pólizas de seguro se disparen para determinados pacientes, pero también si uno se cuida pueden aplicársele bonificaciones.

¿Cómo podríamos explicarle a la sociedad las ventajas de tener un sistema sanitario interoperable?

ME: Es un tema complejo. Estamos luchando en nuestro grupo para que salgan titulaciones en este ámbito. La gente no es consciente de que la información es suya. Los médicos poco a poco van entrando y entendiéndolo.

AM: Hay algunos ámbitos que dependen del consenso político, pero en el resto se debería dejar una gestión profesional para que los cambios se produzcan de forma más eficaz. Debemos disponer de la información del paciente para tomar decisiones eficientes. Al final cada uno debería quitarse el gorro de los objetivos políticos y orientarse al paciente.

Se hacen grandes inversiones en equipos de diagnóstico...

AM: Y luego termina en la carpeta, y si te llega bien.

LM: Deslocalizas el hospital en gran medida, porque hay una parte del hospital que puede ir contigo. Vamos a reconceptualizar el hospital como edificio. Igual no tiene mucho sentido un hospital grande en el siglo XXI. A lo mejor se trata de crear hospitales más pequeños, donde la tecnología está mucho más al día, edificios muy especializados para determinadas patologías.

¿Cómo va a cambiar el móvil la atención sanitaria?

Juan Tatay. «Ahorrar en tratamientos inadecuados, es ahorro en costes y también en maltrato al paciente».

JT: Tenemos que empezar a pensar, los que hacemos aplicaciones en tecnología responsive, en integrarla en el móvil, en la tablet, en el ordenador o donde sea. Está claro que en el caso de pacientes crónicos si los conectas con wearable tienes grandes posibilidades.

AM: Toda tecnología, independientemente del dispositivo, tiene que estar orientada en términos de eficiencia. Hay consultas de seguimiento que se podrían hacer perfectamente con videoconferencia.

¿Cuál es la perspectiva del médico? ¿Le dirían: «Súbete a la nube»?

AM: No creo que sea cuestión de dónde esté la información, sino del retorno que obtenga el médico de ella. Ver a los pacientes con más rapidez, reducir las listas de espera, hacer un diagnóstico más preciso... El paciente a su vez recibe el input de que está siendo mejor seguido.

JT: Las herramientas disponibles son también perfectas para un médico con un perfil más de investigación o de tratamiento clínico.

ME: Un punto clave es que el sistema de ayuda que implantes esté integrado con su uso diario.

LM: Necesitas análisis clínicos para que el médico crea en las bondades de una nueva solución, sea un medical device o un fármaco. Hay más inquietud en los hospitales por ser un centro de investigación clínica. Empiezan a tener bien controlado el acopio del conocimiento que generan. Intentan dar el paso de patentar y comercializar esas patentes con multinacionales.

¿El futuro nos lleva a un sistema que nos pueda proporcionar la asistencia que necesitamos las 24 horas del día?

ME: Colaboramos con Fagor en una línea azul para hacer seguimiento a través del móvil y detectar si un paciente es propenso a una enfermedad, de forma que el sistema se pueda anticipar. Es una tendencia, la de los wearables o la gamificación, inevitable, al igual que las redes sociales. Tus costumbres del día a día van a influir en tu salud y se acabarán integrando.

JT: El cloud estaba generando muchos problemas legales, pero las multinacionales ya se están preocupando de conseguir que las legislaciones se vayan flexibilizando. Habrá una cierta tendencia a aligerar la protección de datos.

LM: En cinco años la salud será un valor cada vez más importante. Tenemos en España la oportunidad de aprovechar la dimensión de nuestro sistema sanitario, pero eso requiere de una inversión en infraestructura que permita que todo ese potencial se pueda manejar. Habrá un boom del mundo científico investigador que genere spin off y compañías de nueva creación. Un punto débil es la capacidad de esas spin off para crear pymes internacionalizables. Hace falta una estructura financiera que no tenemos.

AM: Vamos a pasar del modelo asistencial actual al modelo basado en resultados, incluida la fijación de precios y el reembolso de la farmacoterapia de alto impacto. A nivel global vamos a vivir la época de las teleconsultas, que ahora parece de ciencia ficción.

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